Von 19.05 bis zum 22.05 haben wir ein breites Angebot für euch vorbereitet, bei dem mehr die Freude an der Bewegung zählt, als ihre messbare Leistung.
Bis zum 19.05. habt ihr noch die Chance, euch für unser Sportangebot anzumelden.
Auch wir möchten Flagge zeigen für Menschen mit Mukoviszidose und auf die seltene Generkrankung aufmerksam machen – gemeinsam mit dem Mukoviszidose e.V., Regionalgruppe Wolfsburg.
Die Challenge lautet 8000 Stunden sporteln für 8000 Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland.
Macht mit, ob als Team, nur für sich oder als Familie.
1. Mach mit und holt euch unter www.mukomove.de eure Startnummer
2. Meldet euch für das Team ,,MTV Vorsfelde“ an
3. Nehmt an unseren kostenlosen Trainings und Aktionen teil
Mukoviszidose – eine Krankheit, von der die meisten erst hören oder sich damit beschäftigen, wenn jemand im Umfeld oder sogar man selbst daran erkrankt ist. Etwa 8000 Menschen sind es bundesweit. Einer davon ist der kleine Albert (4), der mit seinen Eltern und seinem Bruder Bruno (5) in Vorsfelde lebt. Und der gern Sport treibt. Doch dazu gleich mehr.
Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, bei der zäher Schleim in den Zellen entsteht und lebenswichtige Organe nach und nach verstopft. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Der Begriff Mukoviszidose setzt sich aus den lateinischen Wörtern „mucus“ (Schleim) und „viscidus“ (zäh) zusammen. Die Krankheit ist – Stand heute – unheilbar. Sie wird so gut es geht mit Medikamenten, gezielter Ernährung und Physiotherapie behandelt. Zudem ist Bewegung wichtig. Und immer wieder Inhalationen, damit sich der Schleim löst.
Wir treffen Familie Baumann mit Mama Amrei, Papa Bernd und den beiden Jungs auf dem Sportplatz im Eichholz. Bruno und Albert sind ein eingeschworenes Team, für den „großen“ Bruder ist es natürlich eine Herausforderung, mit der Erkrankung des eineinhalb Jahre Jüngeren zu leben. „Die Kinder machen das super, sie sind da reingewachsen“, schildert Amrei Baumann. „Und auch die Kleinen im Kindergarten achten schon mit darauf, dass Albert regelmäßig Kreon nimmt.“ Kreon ist eines der Medikamente, die der Junge regelmäßig einnehmen muss. Kreon setzt an der Bauchspeicheldrüse an, deren Funktion bei Mukoviszidose gestört ist.
Im April 2018 war Albert geboren worden, gleich danach hatte sich gezeigt, dass ihm etwas fehlt, schildern die jungen Eltern, während die Jungen sich ein paar Mal für ein paar schöne Fotos unserer Fotografin auf der Tartanbahn in die Kurve legen. Albert hatte nach der Geburt kaum getrunken und sich immer wieder nur erbrochen. Schließlich landete der Säugling auf der Intensivstation, er wurde operiert, bekam einen künstlichen Darmausgang. „Der wurde zum Glück nach sechs Wochen wieder zurückverlegt, sonst hätten wir es heute noch um einiges schwerer“, sagt Amrei Baumann. Bis aber feststand, was Albert wirklich fehlte, dauerte es noch. Der Junge hatte Gedeihschwierigkeiten, schwitzte übermäßig viel, die Lunge war ständig verschleimt. Die Eltern suchten schließlich Hilfe in der medizinischen Hochschule Hannover. Ein Schweißtest brachte dann die niederschmetternde Diagnose: Mukoviszidose.
Die Familie setzte sich mit der Krankheit auseinander, lernte, was zur Linderung und Therapie möglich sind. Bernd Baumann: „Wir inhalieren mehrmals täglich mit ihm. Hochprozentiges Kochsalz ist notwendig, um das Sekret in der Lunge zu mobilisieren. Albert muss diverse Medikamente und Enzyme einnehmen, bevor er Nahrung zu sich nehmen kann.“ Den Weg zum Sport, der bei Mukoviszidose hilft, musste die Familie nicht erst suchen – Amrei und Bernd sind selbst passionierte Sportler. „Leichtathletik und Judo helfen und viel, viel Dehnung“, schildert Bernd Baumann. „Es geht um die Lungenkapazität und die Muskulatur des Brustkorbs.“ Beim Judo würden durch die verschiedenen Griffe und Klammerungen Muskeln und Gewebe gedehnt. „Und natürlich geht es darum, die Belastbarkeit immer weiter zu steigern“, unterstreicht Amrei Baumann. „Früher hat man Mukoviszidose-Patienten ruhig gestellt, was dazu führte, dass sich die Körperhaltung immer weiter verkrümmte.“ Wie geht es ihnen selbst mit allem? „Auch wir sind da reingewachsen“, sagt Amrei Baumann. „Es geht ja darum, Albert ein möglichst normales Leben zu ermöglichen“, fügt ihr Mann hinzu.
Die Jungen werden ein bisschen ungeduldig, während wir Erwachsenen erzählen und erzählen. „Was macht Ihr lieber: Judo oder Leichtathletik?“, frage ich die Brüder und bekomme von Albert gleich die verdiente Antwort. „Nach Hause fahren!“, grinst der Vierjährige und entscheidet sich dann doch, erstmal zu schauen, was in der Sporthalle los ist, aus der Musik herüberschallt.
Amrei und Bernd Baumann hatten – um auf die Krankheit aufmerksam und vor allen Dingen anderen Familien und Betroffenen Mut zu machen – die Wolfsburger Regionalgruppe ins Leben gerufen. Alles dazu unter www.mukomove.de. Informationen zur gemeinsamen Aktion von MTV und Regionalgruppe unter www.mtv-vorsfelde.de.
Barbara Benstem Wolfsburger Nachrichten 14.05.2022